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Paris


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50 réponses à ce sujet

#1 cocodor

cocodor
  • Membres
  • LocalisationBAS-RHIN

Posté 12 février 2019 - 18:10

Bonsoir,

 

 

Rien à voir avec les piafs. J'ai besoin de votre aide et/ou de vos conseils.

 

Comme vous le savez, je suis malade. J'ai vu 4 médecins différents en une semaine (oncologue, chirurgien, etc…) et ils m'ont tous dit la même chose : "cette forme de cancer ne peut pas se guérir, nous pouvons juste faire du palliatif".

 

J'ai une énorme tumeur sur la colonne vertébrale qui a déjà comprimé 50 % de la moelle épinière. Je vais perdre l'usage de mes jambes à très court terme si rien n'est fait.

 

Le problème, c'est que la chirurgienne que j'ai rencontrée ce matin m'a expliqué que la situation est telle que si elle opère, il y a un fort risque d'être paralysée déjà maintenant. Elle ne sait pas trop quoi faire et va discuter de mon cas avec ses collègues vendredi.

 

Par une connaissance, j'ai eu les coordonnées d'un oncologue qui est à Bruxelles, mais qui tient aussi des consultations à Paris. Je l'ai eu au tél. cet AM. Il travaille de manière différente et me propose des choses auxquelles je n'ai pas accès sur Strasbourg comme par exemple l'immunothérapie qui m'a été refusée ici. Il fait aussi de la radiothérapie moins forte mais toute aussi efficace et bien d'autres choses moins invasives.

 

Il est d'accord pour me rencontrer ce samedi à Paris. Je n'ai pas le droit de voyager seule, le moindre faut mouvement, le moindre sac que je porte, le moindre choc… et je risque de perdre l'usage de mes jambes.

 

Je vais donc y aller avec ma sœur en TGV qui arrive à la Gare de l'Est. Je dois me rendre Rue Victor Hugo qui, semble t-il est à l'opposé.

 

C'est là que j'ai besoin de votre aide :

 

  • Quelqu'un connait assez bien Paris pour me dire combien de temps il faut pour ce rendre à cette adresse ? Il faut que je coordonne la date d'arrivée du TGV et le temps de transport pour être à mon RV  de 11 h 30.
  • Quelqu'un connaît des sites internet où on peut se procurer des billets de train pas trop chers ?
  • Et si jamais je devais passer quelques jours sur place, y a-t-il des chambres d'hôtes ou autre hébergement abordable ?

Oui, je sais, ça fait un peu : "la nana de la cambrousse qui n'y connait rien et qui sort de son trou pour aller voir le vaste monde".  Mais là je suis un peu dans l'urgence et j'avoue que je ne suis pas très motivée à faire des tonnes de recherches sur le net.

 

Alors si l'un ou l'autre d'entre vous avez des idées, des adresses ou des conseils, n'hésitez pas.

 

Merci d'avance.

 


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#2 KIWI83300

KIWI83300
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  • LocalisationDraguignan-Var

Posté 12 février 2019 - 20:45

Pour connaitre le temps de trajet gare-médecin normalement sur les sites de taxi ou autres uber, ils font des simulations.
Ma fille qd elle allait en stage à paris réservait toujours sur ces sites pour pas avoir à se prendre la tête de ce côté là.
Et pour éventuellement te loger, mes 2 filles ont régulièrement réservé sur Airbnb et jamais de problème.
Amitiés Colette

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#3 Ghislaine

Ghislaine
  • Administrateurs

Posté 13 février 2019 - 08:23

Bonjour Colette,

 

Normalement, si mes souvenirs sont exacts, il faut compter 45minutes pour traverser une partie de Paris, un peu moins par le métro.

Bon courage pour la suite, et tiens nous au courant

:fleurs:


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#4 drareg

drareg
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  • Localisationfrance

Posté 13 février 2019 - 09:28

:fleurs:  :fleurs:  :fleurs:

 

 

ne peut aider désolé :quoii:

 

 

ah prévois  large dans le délais il y as des manifs le samedi a Paris  

 

il est préférable d attendre que d arriver en retard a ce genre de rendez vous 

 

et meme de prévoir arriver la veille 


Modifié par drareg, 13 février 2019 - 13:34.

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#5 betty33

betty33
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  • Localisationgironde

Posté 14 février 2019 - 17:42

.

 


Modifié par betty33, 19 février 2019 - 18:48.

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#6 betty33

betty33
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  • Localisationgironde

Posté 14 février 2019 - 17:42

 je  ne peux pas  t'aider  non plus , mais  j'espere  de tout coeur qu'il trouvera  une  solution  pour  toi  :)  

je t'envoie tout mon soutien   :-*  :-*  :-*


Modifié par betty33, 16 février 2019 - 11:58.

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#7 cocodor

cocodor
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  • LocalisationBAS-RHIN

Posté 14 février 2019 - 20:42

Merci à vous tous.

 

En finalité c'est ma soeur qui s'est occupée des billets de train. Elle a aussi trouvé un site pas mal concernant le circuits du métro. Je suis bien contente qu'elle s'occupe de tout car là, je ne suis pas en super forme. J'espère que pour aller à Paris ça ira mieux.

 

 


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#8 drareg

drareg
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  • Localisationfrance

Posté 14 février 2019 - 20:45

De tout coeur avec toi Bon courage Colette
Bisous
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#9 KIWI83300

KIWI83300
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  • LocalisationDraguignan-Var

Posté 14 février 2019 - 20:45

C est tellement important d être soutenue et en famille.
C est pour quand Colette ce voyage ?

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#10 cocodor

cocodor
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  • LocalisationBAS-RHIN

Posté 14 février 2019 - 20:56

Dans 2 jours c'est à dire samedi le 16 février.

 

Je ne me fais pas d'illusions quant à une possibilité de guérison. J'ai vu les clichés de l'IRM et j'ai eu les explications de la chirurgienne. Mon pronostic est très très sombre.

 

Ce qui m'intéresse chez cet oncologue à Paris, c'est qu' il propose des traitements qui me feront certainement moins souffrir et qui pourront peu-être me prolonger un peu plus longtemps. 

 

Vu ma souffrance actuelle, il est urgent que quelqu'un trouve un moyen de me soulager, de préférence sans me propulser en fauteuil roulant !

 

Le problème c'est que si notre consultation est positive, il faudra aller dans la capitale régulièrement et je me demande si je pourrais tenir physiquement alors que la maladie évolue.  C'est un véritable casse-tête, je me pose plein de questions.

 


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#11 Biboof

Biboof
  • Membres
  • LocalisationAncenis

Posté 14 février 2019 - 21:47

Colette, je suis bien navrée de lire tout ça :(
J'espère qu'il aura des solutions positives...

 

Hésite pas si tu as besoin de parler ou autre... si je peux aider ça sera avec plaisir (bon je suis pas douée avec la capitale moi dsl..)



#12 KIWI83300

KIWI83300
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  • LocalisationDraguignan-Var

Posté 15 février 2019 - 11:57

16 février...bon bah c'est tout proche. Je comprends bien que tu n espères pas de miracle mais tu restes dans l action. Pour la suite tu verras bien, un pas après l autre c est déjà bien. Amicales pensées positives. Donnes nous des nouvelles

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#13 coquelicot

coquelicot
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  • LocalisationSavoie

Posté 15 février 2019 - 14:21

« 
Par une connaissance, j'ai eu les coordonnées d'un oncologue qui est à Bruxelles, mais qui tient aussi des consultations à Paris. Je l'ai eu au tél. cet AM. Il travaille de manière différente et me propose des choses auxquelles je n'ai pas accès sur Strasbourg comme par exemple l'immunothérapie qui m'a été refusée ici. Il fait aussi de la radiothérapie moins forte mais toute aussi efficace et bien d'autres choses moins invasives.« 
J’ai également entendu beaucoup de bien et espoirs sur l’immunothérapie, je te souhaite tout ce bien ! Tu as du monde qui compte sur toi, alors sois forte et viens vite nous raconter.!

#14 KIWI83300

KIWI83300
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  • LocalisationDraguignan-Var

Posté 19 février 2019 - 07:35

Bonjour Colette
Comment s est passé ton déplacement à Paris ?

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#15 cocodor

cocodor
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  • LocalisationBAS-RHIN

Posté 19 février 2019 - 07:56

J'y retourne aujourd'hui pour voir le radiologue. Je vous raconterai, mais pas avant demain, je vais rentrer tard et serai certainement complètement crevée comme samedi dernier.

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#16 Ghislaine

Ghislaine
  • Administrateurs

Posté 19 février 2019 - 08:23

Ok, tu nous diras tout ça !


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#17 drareg

drareg
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  • Localisationfrance

Posté 19 février 2019 - 09:03

pour Colette :fleurs:  :fleurs:  :fleurs:  :fleurs:  :fleurs:  :fleurs:  


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#18 KIWI83300

KIWI83300
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  • LocalisationDraguignan-Var

Posté 19 février 2019 - 13:03

Nous t attendons sagement

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#19 cocodor

cocodor
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  • LocalisationBAS-RHIN

Posté 20 février 2019 - 18:21

Alors voilà, comme promis :

 

 

J'ai vu le médecin samedi. Il me propose un traitement complet (radio, hormono et immunothérapies) mais malheureusement aussi de la chimio que je voulais éviter à tout prix. Je suis assez déçue de ne pas avoir pu le convaincre de ne pas la faire. Il m'a dit : "c'est tout ou rien, sinon le traitement ne fonctionnera pas" - sachant que fonctionner veut dire "prolonger" et non "guérir".

La chimio est à faible dose mais sur du long terme… tout ce que je déteste. Je n'ai pas fini de négocier avec lui !

 

Hier j'ai vu le radiologue. Il m'a fait passer en urgence pour le marquage afin de savoir à quels endroits il faut irradier. J'ai donc fait mon baptême en matière de tatouages.

 

Je retourne à la clinique de mardi à jeudi prochains pour les 1ères séances de rayons.

 

Les traitements mis en place devraient être au rythme de :

 

- 2 semaines à la maison

- 1 semaine, du lundi au samedi, à l'hôpital pour les traitements si l'oncologue fait la partie immunothérapie.

 

Le médecin n'apprécie pas trop que je sois entièrement seule pendant cette semaine. Mais je ne connais personne sur Paris et je me dis que ces quelques jours passeront vite. Après tout, avec tout ce qu'ils prévoient de me faire, je ne vais certainement pas m'ennuyer.

 

Je viens d'annuler le RV de mardi prochain chez la chirurgienne puisque je serai à l'Hôpital.

5 mn après mon appel, elle me tél. pour en savoir plus. C'est une dame vraiment bien. Mais ce qu'elle m'a expliqué me plait beaucoup moins. Elle me disait que la radiothérapie risque de provoquer des oedèmes qui peuvent abîmer la moelle et le risque de paralysie est grand. Si on opère, c'est la même chose puisque la tumeur touche la moelle.

 

La douleur est telle, que le médecin m'a prescrit des patchs de morphine, pour le moment les moins dosés. Je l'ai dit à la chirurgienne et elle m'a répondu que ce n'est peut-être pas la tumeur qui me fait mal mais la vertèbre qui est déjà bien rongée par la tumeur.

 

Ce qui veut dire que la radiothérapie n'aura probablement pas d'effet sur la douleur.... sniff !

 

Voilà le compte rendu de ma situation. Pas très rose tout ça !

 


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#20 Ghislaine

Ghislaine
  • Administrateurs

Posté 20 février 2019 - 18:52

Bonjour Colette,

 

Pourquoi ne pas placer des nano-particules d'or sur la tumeur pour diriger le plus efficacement possible les rayons ?

Allez, garde le moral  :fleurs:

gros bisous


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